Exame que detecta doença rara passa a ser obrigatório em recém-nascidos

O exame clínico para a detecção da fibroplasia ossificante progressiva (FOP) passou a ser obrigatório em recém-nascidos. Esta medida, que abrange tanto a rede pública quanto a privada, foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e já está coberta pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O procedimento é crucial para identificar a má formação dos dedos grandes dos pés, um dos primeiros sinais da FOP, permitindo um diagnóstico precoce dessa condição rara e incurável. A decisão, aprovada pelo Senado Federal no final de 2024, ressalta a importância de intervenções precoces para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

A fibroplasia ossificante progressiva é uma doença genética extremamente rara, com uma incidência de apenas um caso a cada dois milhões de recém-nascidos no mundo. Atualmente, estima-se que cerca de 4.000 pessoas convivam com essa condição globalmente. A FOP é caracterizada pela formação anormal de ossos em locais onde normalmente não deveriam existir, o que pode levar à restrição de movimentos e, em casos mais graves, à imobilidade permanente dos pacientes.

Publicado por Luisa Cardoso